13-04-12

jouw sterretjesverjaardag...

Mijn Rytseke, mijn engeltje,…

 

Mijn lieve krullewietje,… Omdat ik niet weet of ik morgen op je blogje kan, maak ik daar nu even tijd voor.

Net zoals de vorige jaren proberen we de 14de april niet te vullen met tranen (die zullen er ongetwijfeld toch zijn), maar willen we er, zoals jij het zou willen, een leuke dag van te maken.

Jij ging zo graag zwemmen in het subtropisch zwembad in De Haan en dat is wat we dus ook zullen doen. We maken er een hele dag van. En om het helemaal af te maken trakteert papa ’s avonds in de Quick!

Arjen is nog op kamp en kan dus niet mee, wat ik natuurlijk jammer vind. Maar op jouw sterretjesverjaardag zou jij alleen maar blije gezichten willen zien en daar gaan we dus echt een poging voor doen.

 

Maar toch, mijn lieve schatteke,… Op zulke dagen doet het gemis ongelofelijk veel zeer. Ik ben een gelukkige vrouw, maar het schaduwverdriet is er steeds. Ik probeer door te doen zoals jij het zou willen. Elke dag opnieuw… En soms lukt het, en soms ook niet,…

Vier jaar geleden werd ik een andere vrouw, ik werd een vrouw die haar oh-zo-lang-verwachte, oh-zo-gewenste eerstgeborene uit handen moest geven. Ik schreef het een hele tijd geleden al,… Het klopt niet dat ouders afscheid moeten nemen van hun kind, het klopt niet dat ouders de begrafenis moeten regelen voor hun kind,… Het hoort omgekeerd te zijn… Mijn moederhart is niet meer wat het was,…Er staat een heel groot litteken op, maar het werkt wel. En het is nog steeds in staat om te houden van papa, van je broertjes, je zusje, vrienden,…

Ik hoop dat jouw moeten afgeven het pijnlijkste is wat voor mij is weggelegd. Weet je,…. Behalve dat er nog iets zou gebeuren met papa, Arjen, Jinte of Tieme, vrees ik niets meer. Voor mezelf vrees ik niets meer…. Daarom dat ik ook sindsdien veel intenser probeer te leven… Het kan zo plots gedaan zijn.


Hoewel jij maar een kleine 6 jaar bij ons bent geweest,… Ook jij hebt intens geleefd en daar ben ik blij om. Tuurlijk had ik je zo graag groot zien worden. Hoe zou je er uit zien? Hoe zou je het doen op school? Hoe zou je stem klinken? Zou je nog zo’n dromertje en genietertje zijn? Zou je nog zoveel gevoel voor humor gehad hebben? Wie zouden je vriendjes en vriendinnetjes zijn?... Vragen die altijd vragen zullen blijven…


Mijn lieve Bolle, hoeveel het pijn het ook deed, vier jaar geleden,… toch wil ik nog even terugkeren,… Met mijn ogen dicht,… Alles wil ik nog eens herbeleven, dat zou alleen maar willen zeggen dat ik je nog eens in mijn armen zou kunnen houden, dat ik je nog eens zou kunnen zien,…

 

Dag 85: maandag 14 apil 2008

 

“En opnieuw richt ik mij tot jou, mijn allerliefste Rytse,…

Ik heb vannacht geen oog dichtgedaan, hoe kan het ook anders… De dag begint heel erg vroeg, mijn hart krimpt samen. Vandaag, mijn dappere ridder, is jouw dag! Vandaag kom jij naar huis. Jinte gaat een dagje naar haar vriendinnetje Iebe en zal tegen 15u. thuisgebracht worden. Tieme blijft thuis met oma die op hem past. Arjen gaat samen met papa en mezelf mee naar Gent. Hij heeft het nodig nog even wat tijd met je door te brengen. Daarna zal hij samen met Charlot nog wat teksten zoeken die hij graag zou voorlezen op je ‘levensfeest’. Papa zit naast je op een stoel. Jouw kleine handje in de zijne. Hij krijgt niet genoeg van je. En ik lig bij je in bed, zo dicht ik maar kan. Ik wil je helemaal in me opnemen om je nooit meer los te laten. Vreemd genoeg ben ik vrij rustig want ik dommel zelfs even bij je in slaap. Misschien in de hoop dat ik bij het wakker worden zou merken dat het allemaal een vreselijke nachtmerrie was die nu gelukkig afgelopen is. Maar niets is minder waar.

De uren gaan zo snel! Moet dat nu echt?

Kort voor de middag was ik je nog, helemaal van kop tot teen. Heel traag, want ik wil het eeuwig laten duren. De kleertjes die ik met zorg heb uitgekozen en die we nog samen voor je kochten, even voor je het ziekenhuis binnen moest zijn op het kleinste. Je hebt de laatste maanden vooral zittend en liggend doorgebracht waardoor het ons niet opgevallen is hoeveel je gegroeid bent.

Na de middag vertrekken papa en Arjen huiswaarts om daar alles klaar te maken en om ervoor te zorgen dat iedereen (papa, Arjen, Jinte, Tieme, oma en de mensen van Koester) er is als jij thuis komt. Wij hebben nog enkele uurtjes, jij en ik alleen op het bed op de PICU. “Lieve schat, als je bij opa bent, geef je me dan af en toe eens een seintje om te laten zien dat je er nog steeds bent? En als mijn tranen te lang duren, droog je ze dan?” Hoewel ik toch zo graag het antwoord door jouw stemmetje uit jouw mondje had gehoord, ik ken het wel!

Om 14u. komt men mij zeggen dat de ziekenwagen die uit Kortrijk naar hier was gereden om je thuis te brengen, aangekomen is. En zoals eerder wou ik het voor jou op een avontuur laten lijken. “Lieve schat, de mijnheer met de ziekenwagen is er. We gaan samen naar huis. En alles wat je zo stom vindt, gaat er uit. Alleen het hoogst noodzakelijke gaat mee (twee pompen met de comfortmedicatie, de monitor en de beademingsmachine). Ik blijf de hele tijd bij jou, ook de dokter om ervoor te zorgen dat er onderweg niets fout kan lopen en om je thuis van de beademing te verlossen. Wauw, schatteke, wat een chique ziekenwagen! Het is een felgele, jouw lievelingskleur. Voel je de wind die je wangen streelt? Dat was alweer even geleden, hé. Het is een miezerige dag. Ik hoop zo dat je straks thuis bij het naar buiten rijden uit de ziekenwagen nog getrakteerd wordt op een spatje regen. Onderweg naar huis zegt de arts me dat ze ons zo bewondert om het feit dat we je naar huis halen. Dat is niet iets waarvoor we bewonderd moeten worden. Voor papa en mezelf is dat een vanzelfsprekendheid. Als je kind dan toch moet vertrekken welke plaats zou hij of zij dan kiezen, thuis in het warme nest of in het ziekenhuis? Er is niet altijd een keuze, maar wij hebben die gelukkig wel. “Schatteke, we zijn bijna thuis. We zijn net de Carrefour voorbijgereden, het is dus echt niet ver meer, hé.” Als de ziekenwagen onze oprit oprijdt staat papa ons in de deuropening met Jinte op de arm op te wachten. Wat is ze blij je terug te zien! “Je bent thuis, schat, zoals je het wilde! Papa heeft onze kamer helemaal voor je versierd. Je tekeningen hangen aan de muur, jouw knuffels liggen in het grote bed en je playmobilridders en dino’s staan op het nachttafeltje.” In zijn sterke armen draagt papa je naar boven. De dokter en het koesterteam lopen achter jullie met de pompen, de monitor en de beademingsmachine. Je bent nog steeds erg rustig, je hebt geen enkel oncomfortabel gevoel. Dat kunnen we zien aan de monitor die aangeeft dat je hartje heel rustig klopt.  Met heel veel liefde wordt je tussen mama en papa in, in het grote bed geïnstalleerd. “Lig je goed, schatje? Voel je dat je tussen mama en papa in ligt? Voel je de intense liefde die er hangt?” De dokter vraagt ons of we nog even willen wachten om je van de beademing af te halen of niet. “Is het niet genoeg geweest, schat? Wou jij niet van alles verlost worden? Dat je vandaag vertrekt is een zekerheid, waarom dan nog wachten? Zou jij dat willen?” We beslissen dat ze (de dokter van de PICU) je van de tube mag verlossen. Je hoest wat volgens de dokter louter een fysische reactie is op de prikkel van het verwijderen van de tube. Je ademt alleen, wel zwaar, maar je doet het wel.

De dokter van de PICU neemt afscheid van jou en van ons en maakt plaats voor onze huisarts Vera die je voor de rest zal opvolgen. Het is ondertussen ongeveer 16u30’. De momenten die volgen zijn zo intens. De broertjes en Jinte krijgen maar niet genoeg van je. Op een bepaald moment liggen we met z’n zessen in het grote bed. Jinte ligt even tussen jou en papa. Ze houdt je hand vast, kruipt dicht tegen je aan, stopt haar fopspeentje in haar mondje en ligt rustig naar je te kijken. Haar grote broer, haar speelkameraadje. Dankzij oma en het Koesterteam lukt het ons om er helemaal alleen voor jou te zijn. Zij vangen de andere kinderen op.

Om 19u. word je ademhaling zwakker. Omdat ik opa en pepe heb zien vertrekken heb ik de ervaring dat dat niet altijd even rustig verloopt. Ik wil dat onze kinderen op een mooie manier afscheid van je kunnen nemen. “Kindjes, strakjes vertrekt Rytseke naar opa. Dan wordt hij het mooiste sterretje aan de hemel en gaan we zijn lijfje nooit meer terugzien. Geven jullie hem nog een dikke kus en een dikke knuffel en zeg hem maar hoeveel jullie van hem houden.” Tieme, die nog maar een goed jaar oud is en dus veel te klein is om goed te beseffen wat er gaat gebeuren, is zich van niets bewust maar doet toch wat ik zeg. Jinte is erg moe en kust en knuffelt je alsof je morgen gewoon samen met haar zal opstaan. Ook Arjen kan doen wat hij nodig vindt.

Even later komt een heel fel zonnestraaltje tussen de gitzwarte regenwolken piepen. Het schijnt recht op jouw gezichtje. Onze drie hoofden liggen op een halve vierkante meter en toch schijnt het niet op papa’s gezicht of op dat van mij. “Komt het avondzonnetje ook afscheid van je nemen? Of komt het je halen om je naar opa te brengen?” Wat later komt Marie-Jeanne (Koester) je pompen nog eens controleren. Als ik haar iets wil vragen zegt papa plots: “Ik denk dat Rytseke niet meer ademt.” “Nee, schatteke..!!!” Ik wacht…maar er komt niets meer. Je ademt inderdaad niet meer. Ik hou je vast, kruip huilend nog dichter tegen je aan terwijl papa in je polsje heel zachtjes je hartje voelt stoppen. “Ga maar, Bolleke, ga maar naar opa. Hij zal heel goed voor je zorgen.” Dat je comfortabel bent is een zekerheid. Er is geen grimasje, geen krimpje, niets… Heel zachtjes vertrek je. Om 20u50’ kan dokter Vera alleen bevestigen wat papa gevoeld had. Nog even liggen we bijeen, gelaten, met oeverloos verdriet…

Marie-Jeanne laat het bad vollopen. Daar lag je zo graag in, in dat grote bad. Nadat papa erin had plaatsgenomen trek ik al je kleertjes uit, draag je naar de badkamer en leg je op papa ’s schoot. En zoals eerder die dag was ik je opnieuw, helemaal. Ook je hoofdje. Nu kan ik weer eens met een bekertje over je hoofdje gieten. Dat vond je altijd zo leuk. Even later haal ik je weer uit het bad, wikkel je in lekker warme, zachte handdoeken, draag je weer de kamer in en leg je weer op ons bed. Terwijl ik je afdroog neem ik heel bewust afscheid van elk vierkant millimetertje van je lijfje, elk plooitje, elke sproetje, elk haartje, elk vingertje, elk teentje,… Nadien wrijf ik je helemaal in met bodymilk. Ik wou dat ik kon blijven wrijven. Daarna trek ik je je kleertjes aan, je lievelingsjeansbroek, het witte t-shirt met de vlag en je  blauwe trui met de motor erop. Arjen helpt je om je kousen aan te trekken. “Schatteke, je ligt er zo mooi en je ruikt zo lekker.” Ik ben blij dat we je hier konden wassen en je kleertjes aantrekken. Ik mag het me niet voorstellen dat de begrafenisondernemer dat zou gedaan hebben. Even later staat die laatste bij ons thuis. “Lieve schat, hier neem ik afscheid van jouw lijfje. Er zal niemand naar jou mogen komen kijken. Iedereen die het wilde heeft de kans gekregen afscheid van je te nemen.” Jij had er genoeg van dat iedereen naar je keek, dat zal dus nu ook niet meer kunnen. Ik neem je armpjes vast en sla ze nog eens rond mijn nek omdat ik weet dat jij dat zou gedaan hebben. Ik geef je nog een laatste knuffel. Met ontzettend veel liefde en intens verdriet draagt jouw sterke papa je weer naar beneden en legt je op dat vreemde bed op wieltjes. Ik zeg nog aan de begrafenisondernemer: “Laat Rytse zijn gezichtje maar vrij. Ik wil hem nog zien zo lang ik kan. Je bent heel zeker dat hij niet meer wordt gewassen? Er moet niets meer aan Rytse gebeuren. Het is genoeg geweest.” De begrafenisondernemer bevestigt vol respect dat hij inderdaad niets meer aan je zal doen. Samen rijden we je naar buiten, helpen we je in de wagen en zwaaien je uit. Ik heb je nadien niet meer gezien…

 

 

Mijn venteke, ga je morgen mee naar het zwembad en naar de Quick? Hou je mama’s ogen droog? Tover je een lach op mijn gezicht? Blijf je bij me?


Ik mis je mijn Rytseke, mijn ongelofelijk dappere strijder, zoveel dat het verdomd veel pijn doet!!! Maar ik kan wel wat pijn hebben, heb al mij portie gehad! Ik laat me niet snel vellen,… Ook nu niet!!!!


Ik ga door, omdat jij dat wil en omdat ik het papa, Arjen, Jinte en Tieme verschuldigd ben!

Ik hou van jou, mijn allerliefste engeltje,…

 

Want ik ben en blijf, altijd en overal,… 


jouw mamaXXXXXXXX……………

DSCN2665.JPG_16.JPG


DSCN4579.JPG

DSCN3971.JPGDSCN3978.JPG

DSCN4581.JPG

20:27 Gepost door Els, mama van *Rytse, voor altijd... | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

10-04-12

........

Mijn lieve, lieve venteke,

 

 

Hoewel ik mij, net als vorige jaren, voorgenomen had vandaag een poging te doen niet terug te keren naar 4 jaar geleden,… Opnieuw lukt het me niet!

Op 10 april 2008 kregen we het allerslechtste nieuws te horen. Het waren maanden geweest waarin elk vleugje hoop door één of ander virus weer teniet werd gedaan.

We, en jij vooral, begonnen hoopvol aan de strijd. De artsen hadden ons gezegd dat een stamceltransplantie een ernstige ingreep is, maar dat de mortaliteitskans minder dan 5% was. Minder dan 5%,… Dus zeker 95% kans op slagen… Dit zou dus toch wel goedkomen!!!

We wisten ook wel dat het slecht kon aflopen, dat kinderen de strijd ook wel eens verliezen,… Maar dat is alleen elders! Niet bij ons!!!...

 

Met je ridderpak aan trokken we naar UZG. Met je ridderpak aan ging je de nacht van je stamceltransplantatie in. Tijdens je korte en krachtige chemo zei je constant dat je de stoute ridders wel zou verslaan, dat jij zou winnen! En alles, maar werkelijk alles heb je eraan gedaan, om het ook maar te laten lukken…. Maar het mocht niet zijn,… De verschrikkelijke draak was te sterk!!!

 

Je was zo’n levenslustige kleuter, mijn krullewietje,… Je had je rust verdiend…

 

 

Even terug in de tijd, een fragment uit mijn boek,…

 

 

Dag 81: donderdag 10 april 2008 22u08’

 

Om dezelfde reden als dag 61 is het verslag van vandaag uitgebreider en richt ik me ook weer tot het persoontje om wie dit alles draait, onze Rytse…

“Gisteren had je nog een nmr. Er zijn bij iedereen nog zoveel vragen. De nmr zou wat meer verduidelijking geven over je toestand die maar geen progressie maakt. Papa bleef gisteravond bij jou terwijl ik voor de avond en de nacht ook weer eens bij de andere kinderen kon zijn. Je was rustig, je had je oogjes open maar staarde in het ijle en reageerde op geen enkele prikkel. Toen papa ’s avonds vroeg of er al uitslag was van de nmr bleek dit het geval te zijn, maar zouden de resultaten eerst door het medisch team besproken worden vooraleer men dit aan ons zou meedelen. Als ik dat hoor word ik boos. “Moeten we dan echt nog een nacht bang afwachten? Gelijk wat het is, zeg het ons!” Dat is wat ik dacht en zou gezegd hebben moest ik in Gent geweest zijn.

Dr. Van De Voorde wil ons in de vroege voormiddag zien voor het meedelen van de resultaten van de nmr. Het wordt de late voormiddag. Het lange wachten voelt vreselijk! Als we dat kleine kamertje aan de PICU binnengaan, het ‘vrij’kaartje naar ‘bezet’ wordt verschoven, papa en ik hand in hand naast elkaar plaats hebben genomen op de stoelen met Dr. Van De Voorde en een verpleegkundige tegenover ons valt het verdict. De nmr heeft uitgewezen dat jouw hersentjes heel erg en onherstelbaar beschadigd zijn. De vitale centra die de ademhaling, de bloedsomloop en het bewustzijn coördineren zijn verschrompeld, weg en dit bilateraal, aan beide kanten dus. Hersentjes die kapot zijn herstellen zich niet meer. Verder dan waar je nu bent zal je nooit meer komen. Er volgt een stilte…. Als

Dr. Van de Voorde vraagt of er nog vragen zijn, willen we graag even alleen zijn. Papa neemt zijn hoofd in zijn handen terwijl zijn ellebogen op zijn knieën rusten. “Elske, we zijn hem kwijt. We zijn ons maatje kwijt!” Ik kan niets anders doen dan knikken, hem vastnemen en samen met hem huilen.

Ik wil terug naar jou, ik wil bij je zijn! Omdat het toch geen zin meer heeft ‘verpakken’ we ons niet meer. Ik wil je lijfje voelen, zonder een latexlaagje ertussen. Het voelt zo zacht. Ik kruip bij je in bed, dicht tegen je aan. Er zijn zoveel vragen. Wat nu? Aan de machine blijven? Moest jij bij ons in dat kamertje hebben gezeten en dus de diagnose gehoord hebben, welke uitweg zou je dan kiezen? Nooit meer kunnen lachen, nooit meer kunnen huilen, nooit meer kunnen fietsen, nooit meer steentjes kunnen verzamelen, nooit meer gewoon kunnen eten, nooit meer gewoon kunnen drinken, nooit meer met modder kunnen spelen, nooit meer naar een filmpje kunnen kijken, nooit meer kusjes kunnen geven, nooit meer aan mensen kunnen zeggen hoeveel je van hen houdt, nooit meer alles doen wat je zo graag nog zou willen doen,… Voor papa en mezelf is dat eigenlijk geen vraag. Dat is dus wat wij met de artsen willen bespreken. Hoe onnoemelijk veel pijn het ook doet het woord ‘euthanasie’ uit te spreken, toch doen we het. Euthanasie is actieve levensbeëindiging en dat kan bij jou niet. Jij hebt de vraag niet gesteld. En toch, mijn allerliefste Rytse, willen papa en ik dat aan jouw lijdensweg een einde komt. Dat is heel zeker wat jij ook zou willen. Papa en ik weten wel heel zeker dat je naar opa wil en dat je niet nog langer in die kille kamer (die we toch zo gezellig mogelijk inrichtten), in dat grote bed aan al die machines en monitor wil liggen. Wel kan de apparatuur die je in ‘leven’ houdt uitgezet worden waardoor jouw longetjes en je hartje het zo goed als zeker uiteindelijk ook zouden begeven. Zei je me niet een tijdje geleden: “Mama, ’t is hier allemaal zo stom! Ik wil naar huis!”? Wel schat, jij gaat naar huis. En alles wat je zo stom vindt gaat er uit. Wat daar het onoverkomelijk gevolg van is, daar zijn we ons heel erg van bewust. Maar ik ben heel zeker dat dat op dit moment ook jouw keuze is. Dat wordt dus met de artsen en het team van Koester (palliatieve zorg 3K6) besproken. Jij kan naar huis komen en het zal zijn zoals jij het wil! We brengen onze omgeving op de hoogte van dit verschrikkelijke nieuws en geven mensen de kans om afscheid van je te komen nemen. Ook Arjen, Jinte en Tieme mogen zoveel ze willen en aankunnen bij je zijn, bij je liggen, je knuffelen,…

Ook wat papa en ik een week eerder besproken hadden moeten we nu omzetten in daden. Gelukkig waren onze meningen hierover niet verdeeld. De begrafenisondernemer wordt ingelicht en onze wensen worden kenbaar gemaakt. We moeten hier een beetje in volharden omdat deze wat afwijken van traditie. Als je het een comfort kan noemen hebben we dit wel omdat je pas naar opa kan vertrekken als je van de beademing zou afgaan. We kunnen dus wel wat praktische dingen regelen, ondanks dat we eigenlijk geen seconde van je zijde willen wijken. Er wordt beslist dat je maandag 14 april naar huis komt. Dan zal jij dus kunnen vertrekken, schat. Zoals papa het zegt: “Eerst naar huis en dan naar je nieuwe thuis, waar het beter is.” We genieten nog enkele dagen van je, zo intens…”

 

Dit is de sms die we rondstuurden:

Allesvernietigend nieuws…

Nmr toonde aan dat de meest cruciale plaatsen in de hersenen die zorgen voor vitale functies (ademhaling, bloedsomloop en bewustzijn) definitief afgestorven zijn. Verder dan de huidige situatie zal Rytseke niet meer komen. Leven zonder apparatuur zal nooit meer lukken.

Om Rytseke zijn welverdiende rust te gunnen komt hij maandagnamiddag naar huis om in het warme, veilige nest afscheid van het leven te nemen. Wie afscheid van Rytse wil nemen kan dit tot zondagmiddag op de PICU K12.

 

 

 

Om mensen te laten zien wat een fantastische jongen je was, wat een gevoel voor humor je had, wat een rakker je was, wat een zalige broer voor je broertjes en zusje, wat een godsgeschenk voor papa en mama,… probeer ik je filmpje bij te posten…

 

Ondertussen hebben je broertjes en zusje, en ook mama en papa een weg gevonden om weer zo gelukkig mogelijk verder te leven zonder jouw stemmetje te horen, jouw lijfje eens te kunnen vastnemen, je handjes rond ons nek te voelen,… Arjen is een echte puber geworden die wel voor heel wat kopzorgen zorgt (maar waar we toch zo goed mogelijk proberen mee om te gaan), Jinte is een hele trezebees die vooral van karakter heel veel op mij lijkt en ook zo ‘zorgend’ is, Tieme lijkt zoveel op jou alleen is hij een stukje heftiger maar ook wel superlief, papa is nog altijd diezelfde liefhebbende man en schat van een papa voor de kinderen die alles op alles zet om er toch maar voor te zorgen dat wij niets te kort komen en ik ben fysiek een ander mens geworden (50kg minder) maar blijf wel mijn best doen een goede mama te zijn voor je broertjes en zus en een goede echtgenote voor papa.

 

Zo zie je maar, mijn Rytseke,… met vallen en opstaan,… En dat zal zo blijven tot we elkaar op een schone dag terug in de armen kunnen vliegen,…

 

 

Ik hou van jou, mijn engeltje, over alle grenzen heen,…

Voor altijd en overal…

 

Jouw mama XXXXXXXXXXXXXX………….

20:14 Gepost door Els, mama van *Rytse, voor altijd... | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |