10-04-12

........

Mijn lieve, lieve venteke,

 

 

Hoewel ik mij, net als vorige jaren, voorgenomen had vandaag een poging te doen niet terug te keren naar 4 jaar geleden,… Opnieuw lukt het me niet!

Op 10 april 2008 kregen we het allerslechtste nieuws te horen. Het waren maanden geweest waarin elk vleugje hoop door één of ander virus weer teniet werd gedaan.

We, en jij vooral, begonnen hoopvol aan de strijd. De artsen hadden ons gezegd dat een stamceltransplantie een ernstige ingreep is, maar dat de mortaliteitskans minder dan 5% was. Minder dan 5%,… Dus zeker 95% kans op slagen… Dit zou dus toch wel goedkomen!!!

We wisten ook wel dat het slecht kon aflopen, dat kinderen de strijd ook wel eens verliezen,… Maar dat is alleen elders! Niet bij ons!!!...

 

Met je ridderpak aan trokken we naar UZG. Met je ridderpak aan ging je de nacht van je stamceltransplantatie in. Tijdens je korte en krachtige chemo zei je constant dat je de stoute ridders wel zou verslaan, dat jij zou winnen! En alles, maar werkelijk alles heb je eraan gedaan, om het ook maar te laten lukken…. Maar het mocht niet zijn,… De verschrikkelijke draak was te sterk!!!

 

Je was zo’n levenslustige kleuter, mijn krullewietje,… Je had je rust verdiend…

 

 

Even terug in de tijd, een fragment uit mijn boek,…

 

 

Dag 81: donderdag 10 april 2008 22u08’

 

Om dezelfde reden als dag 61 is het verslag van vandaag uitgebreider en richt ik me ook weer tot het persoontje om wie dit alles draait, onze Rytse…

“Gisteren had je nog een nmr. Er zijn bij iedereen nog zoveel vragen. De nmr zou wat meer verduidelijking geven over je toestand die maar geen progressie maakt. Papa bleef gisteravond bij jou terwijl ik voor de avond en de nacht ook weer eens bij de andere kinderen kon zijn. Je was rustig, je had je oogjes open maar staarde in het ijle en reageerde op geen enkele prikkel. Toen papa ’s avonds vroeg of er al uitslag was van de nmr bleek dit het geval te zijn, maar zouden de resultaten eerst door het medisch team besproken worden vooraleer men dit aan ons zou meedelen. Als ik dat hoor word ik boos. “Moeten we dan echt nog een nacht bang afwachten? Gelijk wat het is, zeg het ons!” Dat is wat ik dacht en zou gezegd hebben moest ik in Gent geweest zijn.

Dr. Van De Voorde wil ons in de vroege voormiddag zien voor het meedelen van de resultaten van de nmr. Het wordt de late voormiddag. Het lange wachten voelt vreselijk! Als we dat kleine kamertje aan de PICU binnengaan, het ‘vrij’kaartje naar ‘bezet’ wordt verschoven, papa en ik hand in hand naast elkaar plaats hebben genomen op de stoelen met Dr. Van De Voorde en een verpleegkundige tegenover ons valt het verdict. De nmr heeft uitgewezen dat jouw hersentjes heel erg en onherstelbaar beschadigd zijn. De vitale centra die de ademhaling, de bloedsomloop en het bewustzijn coördineren zijn verschrompeld, weg en dit bilateraal, aan beide kanten dus. Hersentjes die kapot zijn herstellen zich niet meer. Verder dan waar je nu bent zal je nooit meer komen. Er volgt een stilte…. Als

Dr. Van de Voorde vraagt of er nog vragen zijn, willen we graag even alleen zijn. Papa neemt zijn hoofd in zijn handen terwijl zijn ellebogen op zijn knieën rusten. “Elske, we zijn hem kwijt. We zijn ons maatje kwijt!” Ik kan niets anders doen dan knikken, hem vastnemen en samen met hem huilen.

Ik wil terug naar jou, ik wil bij je zijn! Omdat het toch geen zin meer heeft ‘verpakken’ we ons niet meer. Ik wil je lijfje voelen, zonder een latexlaagje ertussen. Het voelt zo zacht. Ik kruip bij je in bed, dicht tegen je aan. Er zijn zoveel vragen. Wat nu? Aan de machine blijven? Moest jij bij ons in dat kamertje hebben gezeten en dus de diagnose gehoord hebben, welke uitweg zou je dan kiezen? Nooit meer kunnen lachen, nooit meer kunnen huilen, nooit meer kunnen fietsen, nooit meer steentjes kunnen verzamelen, nooit meer gewoon kunnen eten, nooit meer gewoon kunnen drinken, nooit meer met modder kunnen spelen, nooit meer naar een filmpje kunnen kijken, nooit meer kusjes kunnen geven, nooit meer aan mensen kunnen zeggen hoeveel je van hen houdt, nooit meer alles doen wat je zo graag nog zou willen doen,… Voor papa en mezelf is dat eigenlijk geen vraag. Dat is dus wat wij met de artsen willen bespreken. Hoe onnoemelijk veel pijn het ook doet het woord ‘euthanasie’ uit te spreken, toch doen we het. Euthanasie is actieve levensbeëindiging en dat kan bij jou niet. Jij hebt de vraag niet gesteld. En toch, mijn allerliefste Rytse, willen papa en ik dat aan jouw lijdensweg een einde komt. Dat is heel zeker wat jij ook zou willen. Papa en ik weten wel heel zeker dat je naar opa wil en dat je niet nog langer in die kille kamer (die we toch zo gezellig mogelijk inrichtten), in dat grote bed aan al die machines en monitor wil liggen. Wel kan de apparatuur die je in ‘leven’ houdt uitgezet worden waardoor jouw longetjes en je hartje het zo goed als zeker uiteindelijk ook zouden begeven. Zei je me niet een tijdje geleden: “Mama, ’t is hier allemaal zo stom! Ik wil naar huis!”? Wel schat, jij gaat naar huis. En alles wat je zo stom vindt gaat er uit. Wat daar het onoverkomelijk gevolg van is, daar zijn we ons heel erg van bewust. Maar ik ben heel zeker dat dat op dit moment ook jouw keuze is. Dat wordt dus met de artsen en het team van Koester (palliatieve zorg 3K6) besproken. Jij kan naar huis komen en het zal zijn zoals jij het wil! We brengen onze omgeving op de hoogte van dit verschrikkelijke nieuws en geven mensen de kans om afscheid van je te komen nemen. Ook Arjen, Jinte en Tieme mogen zoveel ze willen en aankunnen bij je zijn, bij je liggen, je knuffelen,…

Ook wat papa en ik een week eerder besproken hadden moeten we nu omzetten in daden. Gelukkig waren onze meningen hierover niet verdeeld. De begrafenisondernemer wordt ingelicht en onze wensen worden kenbaar gemaakt. We moeten hier een beetje in volharden omdat deze wat afwijken van traditie. Als je het een comfort kan noemen hebben we dit wel omdat je pas naar opa kan vertrekken als je van de beademing zou afgaan. We kunnen dus wel wat praktische dingen regelen, ondanks dat we eigenlijk geen seconde van je zijde willen wijken. Er wordt beslist dat je maandag 14 april naar huis komt. Dan zal jij dus kunnen vertrekken, schat. Zoals papa het zegt: “Eerst naar huis en dan naar je nieuwe thuis, waar het beter is.” We genieten nog enkele dagen van je, zo intens…”

 

Dit is de sms die we rondstuurden:

Allesvernietigend nieuws…

Nmr toonde aan dat de meest cruciale plaatsen in de hersenen die zorgen voor vitale functies (ademhaling, bloedsomloop en bewustzijn) definitief afgestorven zijn. Verder dan de huidige situatie zal Rytseke niet meer komen. Leven zonder apparatuur zal nooit meer lukken.

Om Rytseke zijn welverdiende rust te gunnen komt hij maandagnamiddag naar huis om in het warme, veilige nest afscheid van het leven te nemen. Wie afscheid van Rytse wil nemen kan dit tot zondagmiddag op de PICU K12.

 

 

 

Om mensen te laten zien wat een fantastische jongen je was, wat een gevoel voor humor je had, wat een rakker je was, wat een zalige broer voor je broertjes en zusje, wat een godsgeschenk voor papa en mama,… probeer ik je filmpje bij te posten…

 

Ondertussen hebben je broertjes en zusje, en ook mama en papa een weg gevonden om weer zo gelukkig mogelijk verder te leven zonder jouw stemmetje te horen, jouw lijfje eens te kunnen vastnemen, je handjes rond ons nek te voelen,… Arjen is een echte puber geworden die wel voor heel wat kopzorgen zorgt (maar waar we toch zo goed mogelijk proberen mee om te gaan), Jinte is een hele trezebees die vooral van karakter heel veel op mij lijkt en ook zo ‘zorgend’ is, Tieme lijkt zoveel op jou alleen is hij een stukje heftiger maar ook wel superlief, papa is nog altijd diezelfde liefhebbende man en schat van een papa voor de kinderen die alles op alles zet om er toch maar voor te zorgen dat wij niets te kort komen en ik ben fysiek een ander mens geworden (50kg minder) maar blijf wel mijn best doen een goede mama te zijn voor je broertjes en zus en een goede echtgenote voor papa.

 

Zo zie je maar, mijn Rytseke,… met vallen en opstaan,… En dat zal zo blijven tot we elkaar op een schone dag terug in de armen kunnen vliegen,…

 

 

Ik hou van jou, mijn engeltje, over alle grenzen heen,…

Voor altijd en overal…

 

Jouw mama XXXXXXXXXXXXXX………….

20:14 Gepost door Els, mama van *Rytse, voor altijd... | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

Commentaren

Ja, ooit zien jullie elkaar weer om dan nooit meer los te laten, veel sterkte Els!

Gepost door: Marijke Bossuyt | 10-04-12

Lieve Els,

Ergens midden 2008 zaten we met een probleem, we verwachtten onze eerste zoon en vonden de geschikte naam maar niet. Tot mijn echtgenoot een verhaal hoorde op de radio over Rytse, hij belde me op en vroeg me wat ik vond van deze naam! Op een minuutje was het besloten onze kleine man zou Ritze gaan heten! Enkele jaren later ontdekte ik het verhaal van jullie Rytse en sinds die dag denk ik op regelmatige tijdstippen aan jullie. Dit zullen elk jaar moeilijke momenten zijn voor je gezin en ik wil dan ook zeggen, veel sterkte op die moeilijke momenten!

Met vriendelijke groeten,

Miek Coomans

Gepost door: Miek Coomans | 17-04-12

Liefste Els,

Ik heb gisteren jouw boek over Rytse uitgelezen en ik ben nog steeds onder de indruk. Het is zo mooi om te lezen hoe graag jullie elkaar allemaal zien! Ik was zo verbaasd om naar het einde toe toch te lezen dat Rytse, die zo hard heeft gevochten, die altijd sterk is gebleven, die altijd bleef lachen, uiteindelijk zijn lange ridderstrijd heeft moeten opgeven. Met dit boek en de vele herinneringen die jullie zelf hebben, zal hij voor altijd bij jullie zijn! Super knap en moedig van je om het boek te schrijven! Ik wens jullie allemaal nog heel veel geluk toe samen met Rytse, want hij is nog steeds bij jullie.. X

Britt

Gepost door: Britt | 23-09-12

De commentaren zijn gesloten.